به گزارش شهرآرانیوز، ۳۰ می ۲۰۲۵ مقارن با ۹ خرداد ۱۴۰۴ روز جهانی «اماس» است؛ بیماری و رنجی که در آن سیستم ایمنی بدن به غلاف محافظ بافت عصبی حمله کرده و موجب اختلال در ارتباط بین مغز و دیگر مناطق بدن میشود؛ در نهایت این بیماری منجر به تخریب موقت یا آسیب دائمی به اعصاب میشود.
دکتر عباس نوریان، رئیس هیئتمدیره انجمن اماس خراسان رضوی، در گفتوگو با شهرآرانیوز به مناسبت روز جهانی اماس، به تشریح اقدامات انجمن، چالشهای پیشروی بیماران و نقش حیاتی خیّرین و نهادهای قانونگذار پرداخت.
وی با اشاره به اهمیت جهانی بیماری اماس، خاستگاه این حرکت را اینطور بیان کرد: هنگامی که موضوعی در سطح جهان اهمیت حیاتی پیدا کند (چه در حوزه سلامت، امنیت عمومی یا بهداشت جهانی) روزی به نام آن نامگذاری میشود. فدراسیون جهانی اماس در سال ۱۹۶۷ میلادی توسط بانویی انگلیسی که برادرش به این بیماری مبتلا بود، تأسیس شد. این فدراسیون با همکاری سه ضلع وکلا و سناتورها (قدرت سیاسی)، دانشمندان (تخصص علمی) و خَیّرین (حمایت مالی) شکل گرفت تا برای جهانی بدون اماس تلاش کند.
نوریان افزود: در ایران، حدود ۱۲۰ هزار بیمار مبتلا به اماس ثبتنام شدهاند. در خراسان رضوی نیز حدود ۵ هزار و ۲۰۰ بیمار تحت پوشش انجمن هستند.
وی با هشدار درباره شیوع بیماری در میان جوانان تأکید کرد: ۷۵ درصد مبتلایان را زنان ۲۰ تا ۴۰ سال تشکیل میدهند و ۲۵ درصد باقیمانده مردان هستند. این بیماری در بهترین سن زندگی، فرد را درگیر میکند.
رئیس هیئتمدیره انجمن اماس خراسان رضوی، گرانی داروها را اصلیترین معضل بیماران عنوان کرد: بسیاری از داروهای اماس گرانقیمت هستند و هزینههای سنگینی به بیماران تحمیل میکنند. در اینجا نقش خَیّرین تعیینکننده است. آنان میتوانند کمکهای بزرگی به انجمنها کنند.
وی با اشاره به پیشرفتهای دارویی ایران افزود: خوشبختانه در ۳۰ سال گذشته، ۹۰ درصد داروهای اماس موردنیاز در داخل کشور تولید میشوند و تحت پوشش بیمه قرار گرفتهاند. اما ۱۰ درصد باقیمانده (شامل داروهای نوین) نیازمند حمایت ویژه است.
نوریان با انتقاد از عدم پوشش بیمهای برخی داروهای مؤثر گفت: دارویی وجود دارد که با دو بار مصرف، اماس را در ۸۵ درصد موارد برای همیشه متوقف میکند، اما قیمت هر بار مصرف آن حدود ۳۰ میلیون تومان است! این دارو در ایران تحت پوشش بیمه نیست.
وی خطاب به نمایندگان مجلس و مسئولان وزارت بهداشت تأکید کرد: وکلای محترم مجلس باید تلاش کنند تا داروهای گرانقیمت تحت پوشش بیمهای کامل قرار گیرند تا دسترسی بیماران به درمانهای نوین تضمین شود.
دکتر نوریان در پایان، با تجلیل از خیّرین پیشین، از همه نیکوکاران خراسانی دعوت کرد: در خراسان، خیّرین بزرگی داریم که انجمن تا امروز به برکت کمکهایشان پابرجا مانده است. اما این کمکها هنوز در شأن و اندازه شهر امام هشتم (ع) نیست. آرزو داریم روزی برسد که هیچ بیمار نیازمندی در خراسان، دغدغه دارو نداشته باشد.
مولتیپل اسکلروزیس (Multiple Sclerosis) یا بهاختصار اماس، بیماریای مزمن و پیشرونده است که در آن سیستم ایمنی بدن بهاشتباه به بافت عصبی خود حمله میکند.
دکتر ابراهیم پوراکبر، متخصص مغز و اعصاب، در تشریح مکانیسم بیماری میگوید: در این بیماری، سیستم ایمنی بدن بهاشتباه به غلافهای میلین عصبی حمله میکند. تخریب این پوشش محافظ، پیامهای مغز را در مسیر اعصاب سرگردان میکند و چهار علامت کلیدی ایجاد میکند:
۱) خوابرفتگی و سوزش بیامان در اندامها؛
۲) ضعف عضلانی و لرزش؛
۳) تاری دید بهعنوان نخستین هشدار بدن؛
۴) بیاختیاری ادرار.
هدف اصلی این حملات، پوشش محافظتی بهنام غلاف میلین است که دور رشتههای عصبی را فراگرفته و از پیامرسانی بین مغز و دیگر اعضا محافظت میکند.
در اماس، این غلاف آسیب میبیند یا تخریب میشود و در نتیجه، پیامهای عصبی کُند، اشتباه یا بهطور کامل مختل میشوند.
دیگر علائم اماس بسته به محل آسیب در سیستم عصبی مرکزی (مغز و نخاع) متفاوت است:
- خستگی مفرط و ناتوانکننده؛
- مشکلات شناختی (کاهش تمرکز، حافظه و برنامهریزی)؛
- افسردگی و اضطراب (بر اثر عوامل روانی و فیزیولوژیک)؛
- اختلال گفتاری یا بلع (در موارد پیشرفتهتر).
اگرچه اماس در بیشتر موارد موجب مرگ نمیشود، اما در صورت عدم درمان میتواند منجر به موارد زیر شود:
۱) ناتوانی حرکتی دائم (وابستگی به ویلچر در برخی موارد پیشرفته)؛
۲) ناباروری (بهویژه در مردان)؛
۳) انزوای اجتماعی و اختلال عملکرد شغلی؛
۴) بیماریهای ثانویه مانند پوکی استخوان یا مشکلات مثانه مزمن.
جنسیت: زنان ۲ تا ۳ برابر بیشتر در خطرند.
سن: بیشترین احتمال بروز بین ۲۰ تا ۴۰ سالگی.
ژنتیک: سابقه خانوادگی اماس یا سایر بیماریهای خودایمنی.
عوامل محیطی: کمبود ویتامین D؛ زندگی در مناطق کمآفتاب.
سیگار و چاقی در نوجوانی نیز از عوامل مؤثرند.
پیشگیری قطعی برای اماس وجود ندارد، اما میتوان با اقدامات زیر احتمال بروز یا تشدید آن را کاهش داد:
- افزایش مصرف ویتامین D از طریق نور خورشید، رژیم غذایی یا مکمل؛
- فعالیت فیزیکی منظم و متناسب؛
- عدم مصرف دخانیات؛
- کاهش استرس مزمن؛
- تشخیص زودهنگام و شروع سریع درمان.
بهتازگی پژوهشها روی سلولدرمانی، ژندرمانی و واکسن اپشتینبار نویدهایی از آیندهای روشن در درمان اماس دادهاند.
روز جهانی اماس، روز همدردی نیست؛ روز آگاهی است. آگاهی از اینکه مبتلایان به اماس، انسانهایی توانمندند که تنها به درک و فرصت برابر نیاز دارند. آنها میتوانند کار کنند، درس بخوانند، ورزش کنند، عاشق شوند و حتی پدر یا مادر خوبی باشند اگر ما بهجای ترحم، به آنها باور داشته باشیم.
اماس شاید بیماری ناشناختهای باشد، اما ناشناختهماندنش خطرناکتر است.
این گزارش دعوتی است برای قانونگذاران، خیّرین، کارفرمایان و شهروندان، تا با دستهایشان نهفقط دارو، بلکه امید و کرامت انسانی به بیماران اماس هدیه دهند.
امید، بهترین داروییست که نسخهاش تنها در دلهای مهربان انسانها پیدا میشود.